দেশে প্রথমবারের মতো বিরল রোগ এসএমএ’র ক্লিনিক্যাল টেস্ট সম্পন্ন

স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রোফি বা এসএমএ নামের দুরারোগ্য বিরল রোগটি নির্ণয়ের পরীক্ষা (টেস্ট) দেশে হতো না। ব্যয়বহুল পরীক্ষাটি ভারতসহ অন্য দেশ থেকে করিয়ে আনতে হতো। প্রথমবারের মতো দেশেই সফলতার সঙ্গে পরীক্ষাটি সম্পন্ন করা গেছে।

ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব নিউরোসায়েন্সেস ও হাসপাতালের উদ্যোগ ও আন্তরিকতায় এবং রোগটি নিয়ে কাজ করা দেশের একমাত্র সংগঠন 'কিউর এসএমএ বাংলাদেশ' এর সহযোগিতায় অনেকটা অসাধ্যই সাধন হয়েছে দেশে। এতে কারিগরি সহায়তা দিয়েছে ন্যাশনাল ইন্সটিটিউট অব ল্যাবরোটারি মেডিসিন অ্যান্ড রেফারেল সেন্টার।

টেস্টের রিপোর্ট প্রদান উপলক্ষে মঙ্গলবার (১৫ এপ্রিল) আগারগাঁওয়ে ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব নিউরোসায়েন্সেস ও হাসপাতালে একটি বিশেষ ক্লিনিক অনুষ্ঠিত হয়। এদিন এসএমএ টেস্টের রিপোর্ট রোগীদের হাতে তুলে দেওয়া হয়। প্রথমবারের মতো বাংলাদেশে এই রোগের ক্লিনিক্যাল টেস্ট করা হয়েছে। এর মাধ্যমে বিরল এই রোগের চিকিৎসায় একটি গুরুত্বপূর্ণ সংযোজন হলো দেশে।

‘নিউরোমাসকুলার ডিজিজ ট্রিটমেন্ট সেন্টার’ বা ‘এসএমএ ক্লিনিক’ নামের এই আয়োজনে বিরল এসএমএ রোগীদের চিকিৎসা সেবা ও পরামর্শ প্রদান করা হয়।

ক্লিনিকে উপস্থিত ছিলেন ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব নিউরোসায়েন্সেস ও হাসপাতালের পরিচালক প্রফেসর ডা. মো. গিয়াস উদ্দিন আহমেদ, যুগ্ম-পরিচালক অধ্যাপক ডা. মো. বদরুল আলম, ন্যাশনাল ইন্সটিটিউট অব ল্যাবরোটারি মেডিসিন অ্যান্ড রেফারেল সেন্টারের পরিচালক প্রফেসর ডা. মোহম্মদ শাহেদ আলি জিন্নাহ, ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব নিউরোসায়েন্সেস ও হাসপাতালের শিশু নিউরোলজির বিভাগীয় প্রধান অধ্যাপক ডা. নারায়ণ সাহা, পেডিয়াট্রিক নিউরোলজি বিভাগের সহকারী অধ্যাপক ডা. জুবাইদা পারভিন, রোশ বাংলাদেশ লিমিটেডের কান্ট্রি ম্যানেজার মার্ক হীব, কিউর এসএমএ বাংলাদেশের প্রতিনিধিসহ শিশু হাসপাতাল এবং ন্যাশনাল ইন্সটিটিউট অব ল্যাবরোটারি মেডিসিন অ্যান্ড রেফারেল সেন্টারের বিশেষজ্ঞ চিকিৎসকবৃন্দ।

এসএমএ আক্রান্ত রোগীদের কল্যাণে ২০২৪ সালের অক্টোবর মাসে প্রথম এই বিশেষ ক্লিনিকটির যাত্রা শুরু হয়। এসএমএ রোগের চিকিৎসায় মাল্টিডিসিপ্লিনারি অ্যাপ্রোচ প্রয়োজন হয়। তেমনি প্রয়োজনীয় প্রায় সব ডিসিপ্লিনের চিকিৎসাসেবাকে এক ছাতায় এনে আয়োজন করা হয় এই বিশেষ এসএমএ ক্লিনিকের।

এতে দেশের বিভিন্ন অঞ্চল থেকে আগত এসএমএসহ মোট ২০ জনের বেশি জেনেটিক রোগে আক্রান্ত রোগী বিনামূল্যে সেবা গ্রহণ করেন। ক্লিনিকে চিকিৎসকদের পরামর্শের পাশাপাশি থেরাপি, নমুনা সংগ্রহ ও পরীক্ষা এবং প্রয়োজনীয় ডিভাইসের বিষয়ে পরামর্শ দেওয়ার ব্যবস্থা রাখা হয়।

এসএমএ বা স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রোফি একটি দুরারোগ্য বিরল রোগ। পেশির সঞ্চালনকে নিয়ন্ত্রণ করে যে মোটর নিউরোন, তা নষ্ট হওয়াই জিনঘটিত এই বিরল রোগের কারণ। রোগের তীব্রতা অনুযায়ী, টাইপ ওয়ান থেকে টাইপ ফোর পর্যন্ত হয় এসএমএ। এর ওষুধ বাজারে এলেও তা সাধারণের কেনা সাধ্যাতীত।